ゲノム医療法案の成立を後押しした力

日本のゲノム医療法案の成立を後押しした力

2023年8月31日

がん医療の推進に欠かせない「ゲノム医療法」

2023年6月9日、がん医療の推進に欠かせない「ゲノム医療法」が国会で成立しました。それにあたっては、医療の当事者たる患者さんを支援するさまざまな団体に、法案成立に向けての協力を呼びかける中心的な存在と、それに応じた多数の団体がありました。

ゲノム医療とは

「ゲノム医療法」は、正式な名前を「良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的な推進に関する法律」といいます。ゲノムとは、生物が持つすべての遺伝情報をさしていて、技術の進歩でゲノムの解読が進むにつれて、さまざまな病気に遺伝子の変異が関わっていることが明らかになりました。

なかでもがんは、正常細胞の遺伝子が変化することで起きる病気です。したがって他の疾患に先駆けて、患者さんのがん組織で起きている遺伝子の変化を調べて、新しい治療薬を開発したり、それを治療に活かそうという試みが進んでいます。たとえば一度に多数の遺伝子をまとめて調べられる「がん遺伝子パネル検査」が保険適用になったり、そこで得られた情報を蓄積して、診療に役立てたり研究開発をサポートする組織「C-CAT」も設立されています。それでも、パネル検査を受けて実際の治療に結びつく患者さんは、まだ全体のおよそ10％にとどまっているそうで、質の高い情報蓄積と、それを用いた研究開発の促進が望まれています。

ゲノム医療法安心できる社会的環境の整備

それと同時に、法案名に盛り込まれている「安心して受けられるように」というところも重要なポイントです。

遺伝情報は、究極の個人情報とも言えます。治療や研究のために患者さんに遺伝情報の提供を求めても、きちんと提供した情報が管理されるのか。それによって就職活動や、生命保険の加入する時に、不利な扱いを受ける恐れがあっては、安心して情報を提供できません。

アメリカでは2008年にすでにGINA法と呼ばれる遺伝子情報差別禁止法が成立しています。日本でも、ゲノム医療の推進が期待される一方で、そうした差別を禁止・防止する法整備が必要だと言われてきました。

ゲノム医療法法案の早期成立を求めた多数の声

良質かつ適切で、国民にとって安心なゲノム医療法の成立に向けて、2014年には超党派議員による検討が始まっていたそうです。そこから超党派議員連盟が出来たり、全国がん患者団体連合会などの患者団体が要望活動を行ったりしてきました。

それが、もうこれ以上は待てないと大きく広がったのが2022年でした。東京大学医科学研究所の武藤香織教授の取りまとめによって、学会や医療関係団体、患者団体に広く呼びかけが行われ、法案の早期成立を求める要望書が国会議員に提出されました。その団体数は最終的に254団体にのぼり、JAMTも賛同団体に加わりました。これだけの数の団体が要望に加わったこと、また、それを取りまとめてくださる中心的な存在として、武藤先生ならびに全がん連などが動いてくださったことは大きいと思います。

長年の悲願だった法案の成立は、重要かつ画期的なことながら、ひとつのスタートに過ぎません。良質かつ適切で、不当な差別や倫理に反する遺伝情報の取り扱いを具体的にどのように実現していくのか、今後も動きを見守りたいと思います。

関連情報：
「良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的かつ計画的な推進に関する法律案要綱」衆議院ホームページ
https://www.shugiin.go.jp/internet/itdb_gian.nsf/html/gian/honbun/youkou/g21105018.htm
「ゲノム医療の推進を目指す新法が成立遺伝差別の防止明記し、国に計画策定を義務付け」内城喜貴 Science Portal
https://scienceportal.jst.go.jp/explore/review/20230626_e01/
「【識者の眼】「『ゲノム医療法』成立と今後の課題」天野慎介日本医事新報社
https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=22162
「ゲノム医療法参院本会議で可決・成立差別防止なども掲げる」　NHK
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230609/k10014095131000.html

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